Dementie stoppen voordat de ziekte begint

Tekst: Jeroen Fidder
Foto: Amke de Kievit

Het is het angstbeeld van veel mensen: dementie krijgen. Er is nog geen genezing mogelijk, maar in de Verenigde Staten is nu wel het eerste medicijn tegen de ziekte van Alzheimer op de markt. ‘Hoopgevend’, vindt prof. dr. Wiesje van der Flier. In Nederland leidt ze het onderzoeksproject ABOARD. ‘Ons uiteindelijke doel is om dementie te stoppen voordat de ziekte begint.’

Doe mee aan het ABOARD-onderzoek

Steeds meer mensen krijgen dementie. Dat komt door de dubbele vergrijzing: er zijn steeds meer ouderen in Nederland én we worden gemiddeld ouder. Naar verwachting heeft in 2040 meer dan een half miljoen mensen dementie. Dat zijn er nu zo’n 300.000. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak. Zo’n 60 tot 70 procent van de mensen met dementie heeft alzheimer.

‘Uit onderzoek blijkt dat alzheimer zich ontwikkelt over een periode van twintig tot dertig jaar. Al die tijd al hopen alzheimer-eiwitten zich op in de hersenen voordat die het denkvermogen aantasten.’ Daar ligt de sleutel volgens Wiesje, die ook wetenschappelijk directeur is van Alzheimercentrum Amsterdam in het Amsterdam UMC. ‘We kunnen deze eiwitten steeds beter en eerder opsporen. Ons project richt zich op tijdige diagnose, zodat we onze leefstijl kunnen aanpassen, en straks ook de medicatie. De vraag is ook: wat werkt bij wie en wat willen mensen zelf?’

Wereldwijd vinden onderzoeken plaats. Ook in Nederland zetten onderzoekers zich in om dementie een halt toe te roepen. Maar alzheimer is zo complex dat je er niet komt met één aanpak. Zo ontstond het idee toponderzoekers en organisaties in Nederland te laten samenwerken binnen één project. Het gaat om tientallen onderzoekers en meer dan dertig organisaties. Ook KBO-PCOB is partner. ABOARD loopt van 1 april 2021 tot voorjaar 2026. Het project is dus halverwege.

Onderzoekers actief
Binnen ABOARD werken onderzoekers aan verschillende projecten. Ze overleggen regelmatig, hebben veel internationale contacten en komen samen steeds verder. Een van de onderzoekers werkt aan een model dat voorspelt hoe groot de kans is dat iemand binnen tien jaar alzheimer krijgt.

Een ander onderzoekt het proces van klachten die te maken kunnen hebben met dementie tot aan een mogelijke diagnose. Nóg een andere onderzoeker ontwikkelt een hulpmiddel om mensen met geheugenklachten te informeren over de relatie tussen leefstijl en hersengezondheid. Er wordt gewerkt aan een test op de telefoon die een indicatie geeft van iemands toestand. Ook wordt een nieuwe bloedtest ontwikkeld voor de diagnose van alzheimer.

Tijdige diagnose
Wiesje vindt het belangrijk dat er behandeling op maat komt. ‘Dat begint ermee dat een arts al in een vroeg stadium een duidelijke en accurate diagnose kan stellen. Als we er heel vroeg bij zijn, wordt de diagnose steeds meer een prognose. De arts kan je dan uitleggen wat er is gevonden, wat dit betekent voor jouw toekomst als patiënt en wat je zelf kan doen, aan preventie. Dat lukt alleen als we op individueel niveau kunnen voorspellen wat iemand kan verwachten.’

Preventie gaat volgens Wiesje om twee dingen: een gezonde leefstijl en in de toekomst hopelijk medicatie die hersenschade op tijd stopt en zo dementie voorkomt. ‘Belangrijk te beseffen is dat de één wel wil weten wat het eigen risicoprofiel is, en de ander liever niet. Daaraan moeten we veel meer tegemoetkomen.’

Hersenen actief houden
Denk bij leefstijl bijvoorbeeld aan een goede bloeddruk, liever geen diabetes, gezonde voeding (‘een mediterraans dieet’), voldoende bewegen, goed slapen en stressvermindering. Belangrijk is ook om de hersenen actief te houden. ‘En zorg voor voldoende sociale contacten’, benadrukt Wiesje. ‘Zoek elkaar op. Het wordt steeds duidelijker dat ook dat helpt.’

Eerste medicijn op de markt
Over medicatie gesproken: hoe staat het daarmee? ‘We leven in een hoopvolle tijd. Al jaren wordt onderzoek gedaan naar medicijnen. Het verst is men met medicijnen die het amyloïde-eiwit opruimen. Dat opruimen is niet makkelijk, omdat het medicijn de hersenen moet bereiken, en ook nog eens op tijd. Maar nu zijn er twee medicijnen die onomstotelijk laten zien dat ze amyloïde opruimen en de achteruitgang vertragen.

Die achteruitgang gaat 30 procent minder snel, zowel het geheugen als het functioneren thuis.’ Het eerste medicijn is nu op de markt in de Verenigde Staten. Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) bepaalt of en wanneer Europa volgt.

‘Dit is nog maar het begin’, voorspelt Wiesje. ‘Wereldwijd vinden ook zo’n 150 onderzoeken plaats naar andere aspecten van de ziekte, zoals het andere schadelijk eiwit: tau. Dit eiwit verandert van vorm, wat het transport van voedingsstoffen door de cel verhindert. Uiteindelijk sterft de cel. In de toekomst komen er dus meer medicijnen aan. De belangrijke vraag is: welke preventiestrategie past bij wie. Zoals een combinatie van medicijnen, of een combinatie van medicijnen en leefstijl.’

Wiesje benadrukt dat zo’n medicijn niet niks is. ‘Het is een hersenmedicijn dat elke twee weken wordt toegediend via een infuus. En er is risico op bijwerkingen. Meestal mild, maar ze kunnen ook naar tot zeer ernstig zijn. Je kan een hersenbloeding krijgen. Als deze medicijnen beschikbaar komen, zijn ze zeker niet voor iedereen. Het is voor een beperkte groep patiënten die de grootste kans heeft op een positief effect, en de kleinste kans op bijwerkingen. We zijn er dus nog lang niet.’

Landelijke data verzamelen
Het ABOARD-project is halverwege. ‘Ik hoop dat we in 2026 een flink eind verder zijn met het proces van diagnose, prognose en preventie. En dat geheugenpoli’s hierin dan een belangrijke rol hebben.’ Er moet volgens Wiesje nog veel gebeuren. ‘Daarbij kunnen we ieders hulp goed gebruiken. Iedereen van 45 jaar en ouder kan meedoen aan het verzamelen van landelijke data, waarmee we meer inzicht krijgen in het verloop van het ziekteproces van alzheimer. Hiervoor verzamelen onze onderzoekers medische gegevens en vragenlijsten over de ervaringen van mensen met en zonder alzheimer. Hoe meer mensen meedoen, hoe representatiever het beeld en hoe meer we bereiken.’

Uurtje voor alzheimer?

Wilt u meewerken aan het onderzoek van ABOARD naar gezonde veroudering en alzheimer? De onderzoekers zijn op zoek naar mensen met alzheimer of een andere vorm van dementie, mensen met een voorstadium, of met risico op de ziekte. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor. Daarom kan iedereen vanaf 45 jaar meedoen. Het doel is om zoveel mogelijk inwoners van Nederland te betrekken bij het onderzoek. Het bestaat uit online vragenlijsten. Na aanmelding krijgt u eens per jaar een uitnodiging om deze vragenlijsten, anoniem, in te vullen.

Aanmelden gaat zo:
1. Ga naar www.aboard-cohort.nl
2. Klik op de gele button ‘Ik wil graag deelnemen’.
3. U komt op een pagina met informatie over het onderzoek.
4. Geef op de volgende pagina toestemming voor het delen en opvragen van uw (medische) informatie.
5. Geef op de derde pagina aan of de onderzoekers extra gegevens mogen verzamelen. Bijvoorbeeld of uw naaste meedoet. En of de onderzoekers gegevens mogen opvragen bij de zorgverlener en/of de zorgverzekeraar. Dit is niet verplicht.
6. Vul op de vierde pagina uw persoonlijke gegevens in.
7. U krijgt per mail een uitnodiging om mee te doen aan het onderzoek. In een persoonlijke omgeving kunt u uw gegevens aanvullen. Eens per jaar krijgt u een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen.

Word abonnee!

Neem nu een abonnement op het Magazine van KBO-PCOB en geniet van mooie interviews, aangrijpende verhalen, stevige dossiers en handige informatie. Profiteer bovendien van de vele voordelen die u als abonnee geniet en doe mee aan de winacties.